Si vous souffrez d’une douleur chronique, il est possible que vous vous sentiez seul(e). Il est possible que vous vous tourniez vers les personnes de votre entourage (étrangers ou amis) et que vous ayez l’impression qu’aucune ne comprend vraiment à quel point votre vie est une lutte de tous les jours. Mais il est important que vous n’abandonniez pas tout espoir et que vous n’oubliiez pas que vos proches (même s’ils ne comprennent pas), se soucient de votre santé et ne vous veulent que du bien. Voici quelques suggestions sur la manière de constituer un groupe de soutien pour vous aider à gérer la douleur chronique.
Famille et amis
Il est essentiel que votre famille, vos amis et collègues soient impliqués dans votre traitement et dans la prise en charge de la douleur. Le fait d’avoir quelqu’un qui va pouvoir non seulement diminuer le sentiment d’isolement et de peur, mais aussi savoir prêter une oreille attentive peut faire absolument toute la différence , explique Micke Brown, infirmier de longue date spécialisé dans la prise en charge de la douleur et actuel Directeur de la Communication de la fondation américaine pour la prise en charge de la douleur (American Pain Foundation, AFP).
Les proches d’une personne qui souffre subissent également de la douleur. Dans un premier temps, ils vont éprouver de la sympathie et s’inquiéter de votre état, mais au fil du temps, la relation entre vous et votre famille peut se compliquer. Il se peut que vous éprouviez du ressentiment parce qu’ils ne sont pas en mesure de reconnaître ce à quoi vous êtes confronté(e) tous les jours. Et ils peuvent éprouver de la frustration du fait de leur incapacité à vous aider.
Le Dr Jacob Teitelbaum, directeur des centres d’étude sur la Fibromyalgie et la fatigue (Fibromyalgia and Fatigue Centers) et auteur d’un ouvrage intitulé Pain Free 1-2-3-A Proven Program for Eliminating Chronic Pain Now [ Se libérer de la douleur en 3 étapes : un programme ayant fait ses preuves pour éliminer la douleur chronique maintenant ], explique qu’il est utile de reconnaître qu’au bout de quelques minutes, la plupart des personnes dont la santé est bonne sont peu enclines à se plonger dans un compte rendu quotidien sur la douleur . Selon l’adage, le meilleur moyen de tirer quelqu’un du pétrin n’est certainement pas de s’y plonger également.
La famille doit rester impliquée dans la vie du patient en participant activement à ses soins de santé. En même temps, elle doit s’efforcer de continuer d’impliquer le patient dans les affaires de la famille. La communication est essentielle. Aussi bien patient que la famille doivent savoir reconnaître les sentiments négatifs avant de les laisser s’envenimer et doivent être convaincus de pouvoir aborder ensemble n’importe quel sujet.
Médecin traitant (généraliste)
Lorsque vous devez faire face à une condition sur le long terme telle qu’une douleur chronique, il est essentiel de créer des relations positives avec votre médecin généraliste (ou médecin traitant). Si il ou elle ne peut pas nécessairement apporter une réponse à tous vos besoins, votre médecin est le mieux placé pour aiguiller au mieux vos soins de santé.
Spécialistes
Il est possible que vous deviez consulter un ou plusieurs spécialistes de la douleur au cours de votre traitement. Le Dr Teitelbaum suggère de consulter un spécialiste expert dans le traitement de la douleur chronique qui soit également capable de recourir à un mélange de thérapies holistiques et de type traditionnel.
Voici quelques questions que la Fondation nationale américaine pour la gestion de la douleur (National Pain Foundation) recommande de soumettre au spécialiste lors de la première consultation :
-
- Combien de cas du type de douleur dont je suis affecté(e) avez-vous déjà traité ?
- Quelles sont vos qualifications spécifiques pour traiter mon problème ?
- Avez-vous participé à des formations spéciales sur des techniques de prise en charge de la douleur ?
- Quelle est votre philosophie pour la prise en charge des types de douleurs telles que celle dont je souffre en termes de médicaments et de thérapies alternatives ?
- Quels types de médicaments prescrivez-vous généralement ?
- à quels types de thérapies non médicamenteuses avez-vous l’habitude de recourir ?
- Auprès de quel(s) autre(s) spécialiste(s) renvoyez-vous les patients qui ont besoin d’un traitement supplémentaire ?
- Votre établissement ou cabinet figure-t-il dans l’annuaire de sociétés professionnelles ?
- êtes-ce que vous-même ou une autre personne au sein de votre cabinet/établissement serez disponible 24 heures/24 si j’ai besoin d’aide ?
Psychologue ou psychiatre
Les personnes dont la douleur est une réalité quotidienne subissent également stress, anxiété et/ou dépression. Si vous pensez que vous souffrez de dépression, consultez un professionnel (psychologue, psychiatre ou autre professionnel de la santé mentale).
Méthode alternative
Vous pourrez éventuellement trouver utile d’essayer des thérapies complémentaires telles que :
-
-
- Massage
- manipulation rachidienne ;
- acupuncture ;
- imagerie guidée ;
- compléments à base de plantes ;
- cannabinoïdes ;
- stimulation électrique.
-
Avant de vous engager dans toute thérapie complémentaire, veillez à en parler avec votre médecin traitant ou spécialiste de la douleur afin de vous assurer que ce praticien spécialiste de thérapie alternative est dûment qualifié et agréé.
Communautés en ligne
Pour beaucoup, il n’y a pas de meilleur soutien que celui d’une autre personne qui subit également une douleur chronique. L’une des meilleures manières de vous mettre en relation avec d’autres personnes susceptibles de faire preuve d’empathie envers ce que vous traversez est de participer à un forum en ligne. S’il est possible que personne dans votre entourage ne présente une condition comparable, vous allez rencontrer en ligne des interlocuteurs avec lesquels vous pourrez partager vos histoires, échanger des conseils et nouer des relations. L’American Pain Foundation (AFP) a constitué une communauté active, PainAid, qui offre des tableaux d’affichage électronique, des forums, ainsi que des espaces Questions/Réponses auprès de prestataires de soins de santé diplômés.